Mersin’de yaşayan Ozan-Sunay çiftinin iki çocuğundan küçüğü olan Deniz Ali’ye 2 yaşında iken ender görülen bir genetik hastalık olan Duchenne Musküler Distrofi kas hastalığı teşhisi konuldu. Teşhisin konulduğu tarihte tedavisi bulunmayan hastalık için yıllar sonra umutlu haber geldi. Çocuklarını yurt dışına götüren Soydan çiftçi, yapılan testler sonucu tedaviye olumlu cevap vereceği bilgisini aldı. Aile aldıkları karşılığın üzerine hayli değerli olan tedavi için Mersin Valiliği onaylı kampanya başlattı.
Oğlunun tedavisi için umut ışığı yandığını belirten öğretmen Sunay Soydan, “DMD süratli ilerleyen ölümcül kas hastalığı. Biz Deniz Ali 2 yaşındayken bu hastalığı taşıdığını tesadüfen fark ettik. Oğlum grip olmuştu ve niçin oldu, diye bir hastaneye gittik. Analizlerinde karaciğerindeki enfeksiyon oranları çok yüksek çıktı. Yapılan ayrıntıyla inceleme sonucu oğlumuzun DMD hastası olduğunu öğrendik” dedi.
‘İLACIMIZ DA 3.2 MİLYON DOLAR’
Hastalığın tedavisinin geliştirildiğini lisana getiren Sunay Soydan, “Bu hastalığın bir tedavisi yoktu. Çocuklar yalnızca fizik tedavilerle ve ağır kortizonlarla ayakta tutulmaya çalışılıyordu. Lakin Haziran 2024’te bu hastalığın bir tedavisi çıktı. Dubai’de bu ilacı yapan ülkelerden birisi. Biz de kendi imkanlarımızla Dubai’ye gittik. Bütün testlerimizi yaptırdık. Deniz Ali bu ilaca uygun çıktı. İlacımız da 3,2 milyon dolar. Ancak bu öğretmen maaşıyla geçinen benim için çok yüksek bir ölçü. Valilik onaylı bir bağış kampanyası başlattık. Çok şükür kampanyamız da bayağı süratli başladı. Oğlumun tedavisi için dayanak bekliyoruz” diye konuştu.
Soydan, “Deniz Ali top oynamayı çok seviyor. Hatta şu anda ağır hareket etmesine, oturup kalkarsan zorlanmasına bakmadan ‘14 yaşına geldiğinde anne ben futbolcu olacağım, top oynayacağım’ diyor. Fanatik bir Galatasaray hayranı. Icardi’yi çok seviyor” dedi.
Deniz Ali de üzerinden çıkarmadığı Galatasaraylı İcardı formasıyla “Icardi seni çok seviyorum. Bana imzalı formanı ve bir top gönder” tabirlerini kullandı. (DHA)
FOTOĞRAFLI